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Behçet, el enemigo en mi

Behçet, el enemigo en mi. No le importan fechas ni agendas, ataca cuando se le da la gana.

Algunas veces comienza a avisar poco a poco que viene en camino y me permite prepararme para recibirlo. No puedo hacer nada más que esperarlo, este enemigo vive aquí conmigo. En otras ocasiones llega sin avisar, de un momento a otro me comienza a fastidiar.

No supe en qué momento llegó, simplemente cuando me di cuenta ya se había instalado en mi interior. Tuve que aprender a vivir una nueva vida, aunque haga planes a futuro tengo que ir adaptándome día a día.

Después años con molestias, muchos estudios de laboratorio, incertidumbre, incomprensión y angustia… finalmente tuve un diagnóstico, algo que aún no entiendo pero tuve que aprender a aceptar que lo tengo que aceptar.

Tengo Behçet. Enfermedad rara, sin cura, multisistémica.  Mi sistema inmune me ataca… El enemigo vive en mi.

Camino como pingüino, me caigo como pingüino, y como pingüinos nos reunimos y apoyamos emocionalmente muchos de los que tenemos está enfermedad.  Nuestro identificador es un pingüino. Somos muchos afectados alrededor del mundo, y sin embargo, somos tan pocos que aún somos invisibles para ser suficientemente investigados y correctamente tratados y diagnosticados

El 20 de mayo es el día internacional de la Enfermedad de Behçet.

Publicamos muchas notas acompañadas de pingüinos porque necesitamos hacernos visibles.  Hay poca información acerca de este padecimiento.

Es difícil y muy doloroso, física y emocionalmente, pero no nos mata, al contrario, aunque debilite nuestros cuerpos, nos fortalece espiritualmente.  Aprendemos a ser positivos y a no rendirnos.  Aprendemos a disfrutar un día a la vez porque no sabemos cómo estaremos un momento después. Aprendemos a ser fuertes y guerreros.  Aprendemos a caer y a levantarnos, aunque algunos necesitemos un bastón para mantenernos en pie.

Y tú ¿sabes algo acerca de la Enfermedad de Behçet?

Podría escribir aquí toda la parte clínica, pero mejor te sugiero googlearlo… quizás tú mismo lo tengas sin saber.

Es tener dolores que te obligan a pausar el día.  Tomar medicamentos que te dañan, pero son necesarios para poder controlarlo.  Es aprender a vivir con el enemigo y tener que aceptarlo.

Estrella Cisneros

Nacida en la ciudad de México el 5 de junio de 1965.  Radica en Querétaro desde el año 2007.
Desde muy temprana edad mostró su gusto por las letras. A los cuatro años ya leía, siendo su libro favorito una antología del autor Rubén Darío, libro que aún conserva como uno de sus más preciados tesoros.

Miss Estrella, como la llaman sus conocidos, memorizó “A Margarita Debayle” y hasta la fecha le trae bellos recuerdos de infancia al lado de su madre, quien la alentó a disfrutar de la expresión escrita.
Escribió sus primeros poemas a los diez años. Ha participado con escritos de su autoría en certámenes como “Carta a mi hijo” de grupo Novedades, obteniendo el 3er lugar nacional en agosto de 1991, entre más de 2,500 participantes.

Siente gran pasión por la comunicación oral y escrita. Teniendo facilidad de palabra, lo que la llevó a alcanzar niveles importantes en el campo de las ventas directas, aunque lo que realmente disfrutaba era impartir capacitación en grupo y consejería individual.

Amante de las artes en general. Inició su formación musical a los 7 años de edad con clases de piano, instrumento que la acompaña hasta la actualidad. Destaca como maestra particular de piano desde 1985, año en que impartió sus primeras clases a domicilio.

Cuenta con talento especial para las artes plásticas y manuales como la pintura, el dibujo, bordado en tela y repujado en aluminio entre otras.

En su infancia, también fue gimnasta olímpica y formó parte de la selección nacional de judo.

Siempre positiva y de personalidad optimista. Su gran fortaleza espiritual, así como el siempre presente apoyo de su familia, han sido fundamentales para superar adversidades tales como el hacerle frente al síndrome de Behçet.

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